求医二十载:罕见人生,何以幸运(第一章)
决定提笔写下这篇文章是因为2024年2月恰好是我确诊罕见病二十年,作为这些年医疗科技与政策进步的亲历者,我想把我自己和我所了解的一部分病友的经历记录下来,既是对自己这二十年求医经历的一种回顾和总结,也可以给同类疾病的患者提供一个参考。您若是不信我的描述,也没关系,且当作故事听听,作为茶余饭后的谈资看看。
下笔前我犹豫了一下要不要从2003年开始讲述,毕竟那时我只有五岁,疾病开始时的故事,我其实已经没有什么记忆了,这段描述主要来源于父母的回忆,由于时间久远,很多细节已经模糊,姑且当作一个故事听吧。
2003年12月,彼时还在上幼儿园大班的我有一天感冒了,妈妈抱着我去医院检查,医生像治疗所有普通的感冒儿童一样让我去查血常规。其实在这世间的大部分情况里,剧本也就到检查血常规为止了,不会再有什么节外的生枝了,大约是命运之神怜悯了我一次,不想让我遭受那个年代多数病友会遇到的痛苦,所以普通血检的剧本在我这里小小的转了一下弯。医院检验科负责抽血的奶奶是我外婆多年的挚交好友,她得知我要检查血常规,便主动提出要顺便给我查一下肝功能,“就当是顺手体检了”。很多年以后,妈妈和外婆提到那个看似不经意的建议时,依然会对那位奶奶心存感激,如果不是她当年无心的提议,妈妈并没有想过要给我检查肝功能。








