求医二十载：罕见人生，何以幸运（第一章）

决定提笔写下这篇文章是因为2024年2月恰好是我确诊罕见病二十年，作为这些年医疗科技与政策进步的亲历者，我想把我自己和我所了解的一部分病友的经历记录下来，既是对自己这二十年求医经历的一种回顾和总结，也可以给同类疾病的患者提供一个参考。您若是不信我的描述，也没关系，且当作故事听听，作为茶余饭后的谈资看看。
下笔前我犹豫了一下要不要从2003年开始讲述，毕竟那时我只有五岁，疾病开始时的故事，我其实已经没有什么记忆了，这段描述主要来源于父母的回忆，由于时间久远，很多细节已经模糊，姑且当作一个故事听吧。
2003年12月，彼时还在上幼儿园大班的我有一天感冒了，妈妈抱着我去医院检查，医生像治疗所有普通的感冒儿童一样让我去查血常规。其实在这世间的大部分情况里，剧本也就到检查血常规为止了，不会再有什么节外的生枝了，大约是命运之神怜悯了我一次，不想让我遭受那个年代多数病友会遇到的痛苦，所以普通血检的剧本在我这里小小的转了一下弯。医院检验科负责抽血的奶奶是我外婆多年的挚交好友，她得知我要检查血常规，便主动提出要顺便给我查一下肝功能，“就当是顺手体检了”。很多年以后，妈妈和外婆提到那个看似不经意的建议时，依然会对那位奶奶心存感激，如果不是她当年无心的提议，妈妈并没有想过要给我检查肝功能。
感冒只是普通的感冒，可肝功能的结果却吓了我们一跳，有一个叫作转氨酶的指标不正常，不是轻微异常，是比正常值高了几百，从一般医学的角度来说，这意味着我可能有肝炎，妈妈很恐慌，她不明白我怎么会出现疑似肝炎的症状，于是立马带着我在本市就医，然而本市的医生看了个遍，也没人能说出个所以然，没有任何一位医生能解释为什么我的转氨酶指标比正常值高出那么多，倒是有几位医生为了安慰我们装模作样的给我吊了几瓶保肝药水。药水哗啦啦的吊完了，肝功能指标却依旧不正常，甚至有更严重的趋势。外婆急得每天在家以泪洗面，并打电话向身边的亲人哭诉。住在杭州的亲戚听了外婆的倾诉，立刻表示，让我们去杭州看病，杭州到底是大城市，医生的水平到底要比小地方好。于是，妈妈带着我坐上了前往杭州的火车。（未完待续……）