米雅书单-病非如此
米雅推荐书名: 病非如此
作者: 刘绍华
出版日期: 2023/07/25
出版社：大块文化
「不论生病或康复，变坏或变好，都不是跨过一条界线那么简单的事，而是得经历一段来回反复的灰色地带。生病与康复都是一趟旅程，只有走过才知道风景微妙，不管是否喜欢。」
自幼体弱多病的米雅第一眼便被此书名深深吸引 体育课总是只能坐在旁边看著同学们活动的我 好像很小的时候就感觉自己是【健康的绝缘体】 经常进出诊所、医院 也习惯了每次身体不适只要吃药病症就会消失 一直到出社会后的某次状况 我才真正惊觉所有的疾病从来就不会凭空不见 更不会无缘无故出现
去年底扁桃腺反复严重发炎化脓 更是让我彻底幡然悔悟 我不能因为体质虚弱就对身体的抗议不管不顾 强行勉强它过度负荷 反而应该更仔细关照它 既然我的身体那么敏感 那我应该和它互相配合 让它作为我适当调整自己的基准 成为支持我的力量 不是无视它所有讯号只顾著做自己想做的
小时候的我 从来就没有真正接受过自己的身体 只觉得它很麻烦 是我人生的阻碍 却不曾想过 它是我的一部份 如果连我都不能真心相待 那还有谁会懂它?、呵护它呢? 很神奇的是 当我开始慢慢敞开自己 接纳它原来的模样后 好像一切都往好的地方发展了 原本一直找不到病因的症状 奇迹似的自己好了 长久以来它闹脾气 只是为了要我倾听它 和它和谐相处啊!
「来回进出隐微边界的不稳定状态，因为坚守模糊地带，才能在其中探寻和理解不同世界的脉络。这种状态最适于思考，尤其是关于自身认同与位置的思考。多数时候，必须跨越模糊边界，才有可能朝向稳定，或迈向新生。位于边界上的处境若欲是福而不是祸，端赖对于前景能否有所期盼。」
作者透过此书分享生命当中最重大的转折：自身罹患淋巴癌的无措、治疗、康复后的重生； 以及母亲确诊阿兹海默症的生疏、慌乱、家人间逐渐形成的默契 既是一场灾难 却也是一次审视人生的契机 疾病走过不可能不著痕迹 一定会留下什么或带走什么 只是带来的是礼物还是炸弹；索取的是珍宝还是敝屣 全取决于我们的自由意志。每当生病不管大病小病 我们总想尽办法要以最快的速度【走回正轨】拼命祈求能以不变应万变 但其实还有另一个可能性 就是作者的体悟:接受改变 为自己创造一次新生 每次生病都是一次拥有新生活的机会 借由或大或小的疾病 调适自己的日常习惯与生活方式 让我们能随时与身心灵完整合一 这才是身体病症真正的意义
「生命总是一直在变，日常生活更是难免。那是在光亮与黑暗交界处的游移，饱富生命见识，却看不清前方。」
这本书可贵的地方在于以病人视角描述所有心理、外在的感受 不管是阿兹海默症、癌症 或其他疾病 多少有耳闻 在电视中看过大致状态甚至可能家人就是病患 但我们很容易遗忘了一点 以旁观者(照顾者)的立场来思考 是无法同理病人的挣扎与不适的 真的除非自己落入相同的处境当中 否则那些纠结很难想像
作者的母亲在确诊后向作者表示「妳认识的妈妈已经不是以前的妈妈了」米雅也读过一些与失智症相关的资料 可是几乎没有针对病人本身的矛盾加以解释 都是大致推敲如何给予支持陪伴 我一直有个盲点 以为他们忘了发生的事自己并不会感到困扰 竟然完全不是这样!
这会使他们的世界观产生崩塌 每天醒来这个环境、这个日常都不是我认识的样子 就像不小心瞬间移动或时空穿梭那样的手足无措；别人说的话自己都听不懂 因为他们口中的事情我好像知道 却又没有印象；我有一种情绪上的感受 却不清楚为什么会这样。 当我们生活的每一件事 都需要他人的引导 或是我的认知不是真实 他人说的才是现实 这样的内外的冲击感每分每秒不停发生 再重新整合后不久又混乱了 确实很令人无助吧! 我也想说些什么让人了解我的处境 但我也不懂我需要什么 我连缺少了哪一块拼图都不知道 而这个情况只会日益加重 不若小感冒吃药休息几天就会复原 接受自己再也无法正常 与时刻的调适应变 也是病人身心煎熬的一部份
照顾者的确很辛苦 会因为病人的失序困扰 这是大众可见的挑战 而病患本身需要被体谅的艰辛 却是极少被提及的 韩剧 精神病房也会迎来清晨 著重描摹的就是病人那说不出口的处境
米雅的母亲患有忧郁症(我相信暖时旅人都知道我多次提到) 我一直误以为自己有做到同理、接纳、了解 直到去年末 一个重大事件发生在我身上 导致我短暂出现1~2周的忧郁症临床症状 我才真正意识到自己大错特错 也才明白他们需要的是什么
当然并非要鼓励大家去体验各式各样的疾病 而是以此为借镜 想告诉各位旅人 就算我们是该疾病的专家 也不代表自己能全然体会病人的心境和痛苦 更敞开、不带标签的去倾听、肯定对方所做的一切 即使是负面的想法 对于他们而言也有存在的价值必要 不要轻易否定那些我们觉得不应该的事
「病人最需要的并不是勇气，而是活在当下的领悟与示弱的美德。向生命示弱、向身体的需求示弱、向愿意倾听协助的照顾者示弱，才能放下忧虑负担，安顿虚弱的身心。」
作者在诊间被宣告确诊癌症的那时候 各种情绪排山倒海袭来 第一时间她联络的不是家人 而是充满默契熟知彼此的朋友 接到她后朋友询问现在要去哪里? 作者回答动物园 友人虽满头问号 还是载她前往并陪伴她度过那晴天霹雳的时光 作者后来表示动物园一直是她儿时的梦想 总想著有天要去 却一直为生活忙碌而没空去 未来等待她的将是一条漫长的治疗 更没有什么机会和体力出门走走了 所以想满足自己一次 也让自己好好平静下来接受事实
读到这段的米雅 不禁开始思索著 如果明天是我的最后一天那我会想去哪里? 我想做什么? 认真考虑后我赫然发现 自己没有想去什么地方 也没有一定要做什么 只想关掉所有通讯设备、放下工作 和我爱的人 好好度过一天平凡的日常也好 独特的一天也好 只要是和所爱之人共度的时间都很美好 而且是不受任何外在的叨扰 只专注于对方身上的时间
既然这么简单 那我何不现在就这么做呢? 因为我从未想过这个问题 但我发现这是一个很值得深思的问题 能让我们检视自己的时间、精力是不是花在自己在乎的人事物上 所以你呢? 不妨也找出你的答案 别等到充满遗憾的时候 也许人生在世真的有很多不得已 我也不能总是把工作排除在外 至少我会提醒自己 要适当安排休息时间 刻意空下余裕 给自己也给所爱之人
「困顿之人、正值难受当下之人所需要外界给予的，有时或许只是短暂的片刻，无须太久。就算无法夸张地说一时半刻堪比永恒，却得以说那様的弹指之间可能是挽救人于陷落的关键时分。」
作者因化疗免疫力低下无法出门透气 甚至必须和家人分开住 食衣住行的清洁标准比防疫还高 一旦有任何细菌感染可能会一发不可收拾 没有什么精神力气是一回事 日常起居都要小心翼翼 又是另一层面的心灵消耗了 。作者的解决办法之一是在情绪低落时找人聊聊天、说说话有一次她的友人回复她工作忙碌 还如实交代了自己的行事历 因此需要等几天 作者并未责怪对方 也感受到他的真心 却也不免想到自己以前是否也是这样而忽略身边的人呢?
对于一个急需窗口换气的人来说 就算只有5分钟、10分钟也足矣 应该不用把这件事当作行程之一来安排 那不是一个代办事项 更不该与其他业务相提并论 但在庸碌的现实 很多人都忽略了这点 米雅也完全是以这样的方式和家人相处 作者的切身体会无疑是我的当头棒喝 我确实会将关心他人这件事列入我的排程 如果被打乱就不开心 可是谁没有突如其来的情绪呢? 身为身心灵工作者不应该只会接住个案的需求 面对家人的需要也应该大方地给予 温柔的包容 并且赋予自己更多的弹性才是啊!
「人的生命一定是从被照顾开始。那么，更为延伸思考的话，人也需要进入照顾的角色，才能形成完整的生命照护经验与感受。」
全书是作者自述家人照顾母亲的日常、对抗癌症的煎熬贯穿 在各个片段、对话形成的故事集锦当中 米雅从中感受到的是家人间彼此同心协力、相互体谅、磨合适应的紧密 所谓的团结一心大概就是这本书里的模样吧! 面对家中的重大转折 每个人都不想循规蹈矩的生活被改变 最好的办法确实是大家各出一点力 就能免于让同一人牺牲奉献太多 造成有委屈不公的感受 全家总动员一起为同一件事赴汤蹈火 这是很值得珍惜的 本来很麻烦、很头痛的事情有关系亲密的人可以商量分担 就能以轻盈的态度共同迎战 你拿出你的武器 我使出我的大招 而非事不关己 我想这部分是多数家庭没有做到的。
把照顾者的角色推给同一人 不仅叠加他的压力 日积月累的身心俱疲 对病人的病情也没有帮助。作者的家人们会协助彼此查询相关资料 一有空就互相支援 所以他们每个人也才有余裕 脑筋急转弯创造一些活化头脑的家庭活动 除了刺激母亲的记忆力 逗她欢心外 更促进了家人间的和谐交流。
照顾与被照顾都是一种智慧 在这世界上 没有谁永远都是照顾者 当然也没有谁永远都是被照顾者 有时候我们觉得是自己在照顾对方 但转个弯或许他也正用他的方式照顾著我们的心呢! 所谓的照顾不一定是贴身的侍候 只要是尽自己的一份力去表达爱、理解家人的辛勤、贴心的问候与行动 都是体现照顾人的一种方式不过也要注意别硬把自己认为的好塞给对方喔!
「生活就是不停的选择、平衡、面对、放下与释然。靠著记忆，以及记忆发展过程中的意义和情绪，我们逐渐长成现在的样子，不论究竟是否看清、喜欢自己的样貌。」
从作者母亲病后的行为表现中 作者理解到 过日子重要的不是理性的分析和选择 而是回归到自己真实的情绪感受 事情会被遗忘 可是感觉会储存在身体里 这也是为什么人会有疾病 因为负荷超载了。作者确诊后更明白这是她人生的一个中场休息 在治疗与缓慢康复的过程 她做的不是让自己走回原本的道路 而是选择另一条更适合自己的 不再强迫自己 不再勉强自己 用心和身体配合 她说我们的身体不只是工具或机器 是能自由闯荡探索这个美好世界的入场券 是最了解自己的知心好友
最后米雅想向暖时旅人们说不论你是否健康 总是元气充沛；不论你是否满意自己的身体 欣赏自己的身材外貌 请好好爱著它 因为它100%会感受到；如果有任何一点讨厌 请不要急著批判它 试著以中性的客观理解看待它；如果身体有什么病痛或时常觉得不适 请停下脚步倾听它的语言 接收它要传递的讯息 我们将会发现身体是极其有智慧的 只要能彼此协调 它必定能回应无限的缤纷绚烂 必定是最佳盟友
推荐给健康的你、生著病的你、身为照顾者的你、被照顾的你、想同理病人的你(点此购书)
___2024VI.
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